国际罕见病日:3亿家庭的挣扎,一图告知:罕见病究竟有多罕见?

每年2月的最后一天是国际罕见病日。

之所以少见,主要是指患病率低、少见的疾病,一般为慢性、重症。到目前为止,世界上确诊的罕见疾病有六七千种,约占人类疾病总数的10%。

虽然罕见病的概率是万分之一,但是一旦发生,每个家庭都100%难。

目前全球约有3亿罕见病患者。虽然他们的疾病很少,但他们仍在努力与疾病作斗争。

也许你听说过不吃烟花的冷冻人、玻璃人、小孩......

但你不熟悉的是运动神经元病、脆性骨病、苯丙酮尿症...这些是与前者相对应的罕见疾病的名称。

但是,这些患者总是承受着无法细说的痛苦。罕见病诊断每秒钟重如泰山,部分罕见病患儿平均诊断时间为5-7年。

最重的是罕见病患者找不到合适的稀有药物和治疗方法,甚至在医学技术上也很难找到相应的治疗方法,这似乎是一场迷雾中的苦旅。

罕见病有哪些类型?这些罕见疾病的症状是什么?

小康医生总结了几种比较常见的罕见疾病。在国际罕见病日,让我们关注这些疾病,正如今年的口号所说-罕见并不孤独,罕见是强大的,并以罕见为荣[/s2/]。

发布时间:2021-03-01 19:42