三年进藏20多次，为一个数据他们穿行近万公里

林剑浩及其团队在给学生们进行X光检测 王艾冰/摄林郝建和他的团队正在为学生进行x光检查。王爱兵/照片

来源|人民日报健康客户端

作者|健康时报记者王爱兵

编辑|高秉辉

等了3年，进藏20多次，行程近万公里，就等着最准确的数据。

2020年国庆前后，来自全国各地的20多名骨科专家来到大骨节病最严重的西藏昌都，对当地大骨节病最严重的三个县的学生进行了全面的调查。其实早在2017年，这样的调查就进行过一次。

“西藏历史上最严重的三个县有没有大骨节病新病例？相信这个调查完成后，会有一个最准确的数据！”北京大学人民医院骨关节病科主任、全国大骨节病和氟中毒治疗专家组组长林郝建告诉《健康时报》记者。

关于翻越三座山的必要性的调查

早上7点，边坝县天微亮，伴有小雨。三辆车从县城出发，要翻越三座山。他们的目的地是位于山那边的都瓦乡中心小学。

林告诉《健康时报》记者:“这所学校是我们研究中最远、最难的学校。我们需要翻三山才能到杜洼乡中心小学，再翻一山才能到这个学校。扎西新村的一个教学点，50多名学生要去调查。”

"一路上有三辆车是安全的。"因为那天上学的路程又长又辛苦，林郝建在酒店外转了三圈祈祷轮才离开。

在调研的间隙，团队专家在为一位车祸儿童诊断 王艾冰/摄在研究间隙，团队专家诊断王爱兵/照片为车祸儿童

【/h/】杜洼乡中心小学的路海拔相差很大。在4小时的车程中，他们经历了雨、雪、晴天等不同的天气。上午10点37分，车队到达了目的地。这所学校四面环山，是杜洼乡唯一的一所学校，覆盖了该乡所有适龄儿童，在校学生444人。

他们决定调查山后大多教学点的50多名学生。扎西新村教学点55人。他们大多数是村子里的孩子。因为上学路很长，只能在这里完成一年级1-3的学业。这个远程教学点只有三个老师。他们分别教他们藏语、汉语和数学。这里的孩子大多比较害羞，不敢说话，但都很听话的按照老师的要求填写问卷，测量身高体重，照x光。在整个过程中，孩子们和他们，

问卷详细到孩子习惯哪只手的基本情况，以及家里孩子的数量。“以上是一些与大骨节病有关的致病因素，因为我们的研究不仅要清楚地知道是否有大骨节病新病例，更重要的是要了解大骨节病的致病因素。”林郝建说，除了要求每个学生填写调查表，他们还应该测量他们的身高和体重，并拍x光片。

根据中国疾病预防控制中心的资料，大骨节病是一种地方性多发性、对称性、畸形性骨关节疾病。发病主要发生在儿童时期，早期有骨关节疼痛，手指弯曲或指尖下垂；大骨节病患者关节粗大，疼痛，活动受限，大骨节病严重者身材矮小，关节畸形，丧失劳动能力和自理能力，终身残疾。

“大骨节病常发生在患者7至12岁时。如果早期发现，可以及时预防，消除这种疾病。如果已经发展成成人病，就很难矫正了。”林告诉记者，所以他研究的主要目的是对大骨节病最严重的三个县的学龄儿童进行调查，了解是否有新病例以及影响其发病率的因素。

“x光片是观察每个学生是否患有大骨节病最直观的方法。我们主要看孩子的手指和关节。如果关节不平，说明孩子可能是大骨节病。”林给介绍了一下，不过好在这次做了这么多之后，到现在为止，基本上没有发现有大骨节病的孩子。

林告诉记者。“需要调查的偏远学校越多，因为偏远学校更容易出现大骨节病病例，这也能保证我们数据的完整性。”40分钟后，对大多教学点50多名学生的调查基本结束。

匆匆告别了老师和同学，回到杜洼乡中心小学，开始在这里对近400名学生做同样的研究，一直持续到下午3点。

我在3年里去过西藏20多次，就是为了得到一个确切的数据

杜洼乡中心小学只是本次调查的23所学校之一，2017年已经做过一次调查。他们唯一的目的就是检查西藏昌都市大骨节病最严重的三个县——洛龙县、边坝县、巴苏县的孩子。

林做这件事的初衷应该是从2015年的免费门诊做起。2015年10月，林第一次来到西藏昌都市茶雅县阿孜乡进行义诊。在这个免费诊所里，对他来说最难受的就是看到一双严重畸形的手，包括一个年仅18岁的藏族女孩。这对骨学专家林产生了很大的影响。在免费门诊期间，我看到很多大骨节病患者，都是重病患者，但是没有条件治疗，所以很憋屈。”林郝建说我一定会回来的。"

在过去的两年里，林已经克服了资金、设备以及如何请假离开医院至少三个月的问题。“当时我们申请的是来西藏的车。很巧的是车牌号是藏语A.GU(骨)999。”林介绍说，车牌号码并不是专门申请的，而是像你想做什么事情的时候，大家都会帮你。"

就这样，林真的回来了。2017年7月6日，林、自费来到西藏昌都市巴苏县。“来了之后，我发现根本没人关心我们。当时大家都把地里的青大麦割了。为了把它们融合在一起，他们还用它们来切割绿色的大麦。”林郝建介绍说，之前有很多专家小组来这里调查大骨节病，但是大部分都是拿了一些资料和血样就走了。他们当时觉得我们跟他们一样。

到西藏的头两个月，林、、没有进行实际工作。“当时，巴苏县正在进行包虫病普查。因为他们人手不够，我们就当医生帮他们检查包虫病。当时，一些地方领导和人民终于看到了我们的诚意。”

就这样，林带着十几个人的小组，在昌都市大骨节病最严重的三个县中挑选了23所小学，开始了为期20多天的调查。“当时调查了6000多名学生。当时学生中新病例很少。”林说，这是一个可喜的现象，但当时我决定三年后再做一次，因为任何调查都需要一个纵向比较的过程，只有这样才能真正知道是否有新的案例。

这也是2020年这次调查的原因。两次调查的时间间隔为三年，但在这三年中，北京大学人民医院骨关节病科主任医师林、及其团队并未停止调查。他们已经进入西藏20多次了。

4年内进行了220次手术

在林郝建三年20多次访问西藏的过程中，他和他的团队最关心的是最初支持他们的大骨节病患者。林郝建说:“检查儿童的目的是为了了解是否有新病例，但我们不能忘记，仍有许多患者患有大骨节病多年。”。

在杜洼乡中心小学大多教学点调查期间，一位65岁的邻村阿姨一瘸一拐地来到学校。她不会说中文，但她用坚定的眼神告诉我们，“我想找一个北京的专家给我看看我的病。”阿姨的指关节和膝盖都很肿。看到她的病情后，林和给她开了免费的北京药，然后摇了摇头。

"她的情况已经很严重了，而且她太老了，根本不能接受手术。"，林无奈的说道。在过去的三年里，林和团队的专家们为这里的患者进行了多次免费门诊。每次都有成千上万的人自发前来，在免费门诊后，他们会为每个病人选择最合适的治疗方法。节目，“在过去的三年里，我们带了34名患者来北京为他们进行大骨节病治疗手术，还在当地为3名患者做了手术。”

2020年10月8日下午，在本次调查的最后一所学校，调查组发现了另一名多指畸形儿童。“我们已经登记了，这次我们遇到了近10名多指儿童，我们都一一登记，我们将选择合适的时间对他们进行手术，”天蚕土豆说。

调研中发现的多指畸形学生 张舒/摄调查/照片中发现的多指畸形学生Cutie

天蚕土豆告诉记者。在2017年的调查中，除了大骨节病，他们还发现了许多手指畸形、多指的儿童。调查结束后，他们立即为17名儿童进行了免费的多指畸形手术。“当时学校的老师和孩子的家长看到后都很激动。我感觉孩子这个问题终于可以很好的处理了。”

因为这里病人多，手术一直没停过。“之后的2018年、2019年、2020年，我们对这些区域的手指畸形做了四次手术。后几次，因为孩子多，我们邀请了全国各地的专家，包括北京积水潭医院、重庆医科大学附属儿童医院、复旦大学附属华山医院、北京儿童医院、西安西京医院手外科主任陈教授等。来自全国各地的手外科专家来到昌都，在这里为多指畸形儿童做免费门诊和手术。”天蚕土豆告诉记者，到目前为止，已经有220名儿童接受了手术。

“林主任的眼光更有前瞻性。他看到西藏大量患者这样来回跑解决不了实际问题，于是想到了师徒形式。2019年，我们选择了洛龙县人民医院。三个医生被带到北大人民医院研究。”天蚕土豆介绍，“今后我们将在昌都市卡罗区人民医院设立大骨节病手术中心，争取在这里完成所有手术，让更多的人可以手术。”

“只有喜欢一个地方，才能随时来。”林告诉记者。他和他的团队已经从选择最好的赛季变成了随时进藏。